UC初心者が答えるFAQ

|
Clip to Evernote UC初心者が答えるFAQ

UC歴1ヶ月の超初心者がUCについてよく尋ねられることに答えたいと思います.

Q: 治るんですか?

A: 難病情報センターでは完治する治療法はないと言っていますので,治らないと思われます.実際,UCは難病指定ですので難治性の病気であることは疑いの余地がありません.実感として,ペンタサで治るとは思えません.もしも治るのであれば,人体の不思議か新しい治療法によると思われます.

Q: じゃぁずっと下痢ですか?

A: 治りはしませんが,UCによって発生する症状を寛解状態(症状が治まっている状態)に維持することは可能だと思います.しかし,それはUCによって発生する症状を治したに過ぎず,UC自体を治療しているわけではないので完治を意味しません.病状と個人差によると思いますが,私はペンタサで押さえつけることができるのではないかと期待しています.事実,ペンタサの効果は抜群です.寛解状態であれば,便および便頻度は至って普通です.

Q: 死ぬんですか?

A: 人間ですからいつか死にます.UCを原因として死ぬことはなさそうです.合併症で死ぬことはありそうです.

Q: 下痢してるだけですよね?

A: あなたは想像力に乏しすぎます.1日10回を超える下痢を数十日連続する状況を体験したことがないからそう思うだけです.体験してみることを強くお勧めします.数日で理解すると思います.

Q: 下痢はつらいですか?

A: つらくない理由が見当たりません.下痢による脱水,急な腹痛と便意,血便に伴う貧血.どれをとってもつらいです.また,下痢によって痔を併発する可能性が非常に高いです.痔のつらさもみんな知ればいいのに!

Q: 何が1番辛いですか?

A: 大腸内視鏡検査の前処置です.続いて,頻繁な便意,それに伴う外出不安.活動期真っ盛りにおいては意識があること自体が辛いです.意識を常に飛ばしていたいです.

Q: どうしてUCになったのですか?

A: 難病情報センターでは原因は明らかになっていないと言っています.私としても,思い当たる節はたくさんあって,原因を特定することは難しいですし,それが全てとも思えません.個人的には,心身ストレスと暴飲暴食が原因ではないかと思っていますが,不可避でした.病は気からという言葉が強く思い返されます.

Q: 食事制限はあるのですか?

A: わかりません.あると言えばありますし,ないと言えばないです.CDと違って,食べてはならないものはありません.しかしながら,個人差があるため,何でも食べられるかといえばそうでもありません.脂質,食物繊維,アルコール,刺激物などの大腸に負担をかける食べ物はさけるべきかと思います.一般的に,低残渣を心がけると良いように思います.でも,気にしなくて良いかもしれません.わかりません.

Q: 絶食って辛いんですか?

A: すごく楽です.基本的に,食べなければ出ないので,苦痛から解放されます.事実,入院時には絶食して腸を安静にします.食事と言えど外部刺激です.ただし,絶食をすると栄養が摂取できません.そのため,ポカリとサプリと野菜ジュースは強い味方です.人間なんていう生き物は2,3日食べなくたって生きていられるのですよ.

Q: お酒は飲めないのですか?

A: わかりません.寛解期に寛解維持量のペンタサを服用していれば,1杯程度は問題ないのではないかと思っていますが,個人差があります.私は飲酒した晩にはペン注を実施しており,今のところ,再燃の気配はありません.ただし,かなり節制しています.

Q: 障害者なんですか?

A: 障害者ではありません.外科手術を受けて,大腸全摘出をしたとしても,それだけでは障害者認定されません.

Q: 障害者じゃなくて死にもしないなら普通ですよね?

A: まぁ普通だと思います.しかしながら,再燃の可能性とは表裏一体なので,UC歴1ヶ月程度では常に臆病に生きています.UCによる下痢および全身症状によって肉体的に弱っているのはもちろんのこと,難病認定,再燃の可能性などによって精神的にも弱っています.みなさん,UC患者を見かけたら優しく接してあげて下さい.

プロフィール

e-m@il @ddress