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発症から5ヶ月のまだまだ初心者がUCを語るよ

| 発症から5ヶ月のまだまだ初心者がUCを語るよ

定期的に書いているような気がするけど,UCについて色々と試しているので,その経験を公開していこうと思う.今後もUC罹患者は増えていくだろうから,参考にすると良いと思う.ただし,UCは難儀で,人それぞれ様々なので,他の人の経験がオレに役立たないことがあるし,その逆も然り.あくまでオレの体験談です.

対象者:発症時29歳,現在30歳,男,嫁募集中,寂しがり屋.発症時は全大腸型初回発作型中等症.現在は寛解維持期.特定疾患医療受給者証持ち.処方薬はペンタサ錠500mg×2を朝晩,ラックビー微粒N1g×2を毎食,ペンタサ注腸1gを週2回が基本.

5ヶ月もUC生活してると,色々な経験をするわけで,だんだんとこの病気との関わり方が分かってきました.今のところ,寛解期においてほぼこれは間違いないだろうというのは以下の通り.

  • 疲れ,特に寝不足を原因にして悪化する傾向にある.
  • 食べ過ぎなければ,食事でどうこうなる傾向はない.
  • 基本的に食べられない物はなさそうだが,油物と香辛料は控えている.
  • アルコール類も2杯程度なら許容できる.ただし,積極的には飲まなくなった.
  • ペンタサ注腸の効果は絶大でありペンタサ錠に比べて即効性がある.面倒くさいのが難点.

発症してから2回出張したのだが,そのいずれにおいても体調を崩している.1回目は1泊2日の短期出張だったので帰宅してから1週間程度不調が続いた.この際はペンタサの増量などの特別な対応はしなかった.2回目は3泊4日の長期出張だったため,出張中に調子が悪化傾向になったので,ペン注を持ってきていなかったこともあって,ペンタサを限界量まで増量して対応した.結果として,ペンタサを当然増やしても効果が出るまでに数日かかるので,ハッキリ言って意味が薄い.急な体調の変化に歯止めを掛けたいならペンタサ注腸を行うべきである.帰宅後にペンタサ注腸を行い,その2日後に追い打ちをかけて悪化することは食い止めることができた.

今回の件から分かったことは,ペンタサを増やすのは長期的治療には効果があるが,短期的効果は期待できない.即効性を望むならペンタサ注腸で対応するべき.というか,オレにとってはペンタサ注腸様々なので,多めにストックしておきたい.今は規定量しか処方されていないので,今度は余らせる処方をしてもらおうと思う.ペンタサ注腸は保険として最適で,オレにとっては特効薬に近い.対して,ペンタサは活動期からの寛解導入に際して素晴らしい効果を発揮したが,寛解維持期においてその活躍は見られない.即効性が無いので,寛解期における悪化が懸念される状態を押さえ込む力はない.まぁ,なんつーか,調子悪くなりたくなきゃよく寝ろって話だわな.単純に睡眠不足が悪化のトリガーを引いている気がする.

食事や飲酒に関しては,寛解期の現在において特に気にすることなく何でもできている.毎日飲むことはないし,家にいればほとんど飲まないし,外で飲むときでも精々2,3杯程度にしている.食事に関しては,カレーは未だに疑惑を払拭できないが,焼肉も餃子もステーキもすき焼きも鍋も何でもござれである.努めて避けている物は香辛料が強いもので,中華や韓国料理を含む刺激的な料理は一切口にしていない.健常なときに食べても腹を下すようなものがUCにとって何も影響を与えないとは到底思えないので,避けている.敢えて試す必要もないし,危険度は高そうなので,牛乳も試していない.乳製品では,チーズもバターもヨーグルトも問題ない.ちなみに,ラクトアイスも問題がない.

それからもう1つ大事な発見があった.実は2回目の出張の直前にサプリメントを組み替えていたのだ.従来はマルチミネラル,ケフィア,香醋だったのだが,ケフィアと香醋が切れたので,対UC向けのサプリに変更したのだ.変更後はマルチミネラル,CoQ10,シソの実油となりました.CoQ10は積極的に導入したわけではなく,たまたま試供品としてあったので組み込んだだけ.対して,シソの実油はα-リノレン酸として積極導入しました.α-リノレン酸は抗炎症作用があるほか,UC患者における摂取不足が指摘されているそうです.そのため,藁にもすがる思いで導入してみました.サプリ変更後に出張があったため,体調が悪化したわけですが,その際にこのような指摘を頂きました.

シソの実油がよくない予感です。昔飲んで腸に影響出た覚えが…。

Twitter / @shokohitsuji: @k4403 シソの実油がよくない予感です。昔飲んで ...

ということで,シソの実油が良くない疑惑が浮上したので,翌日から摂取を中断したところ,みるみる調子が良くなりました.ただ,既にペンタサ注腸の効果が出始めていたので,シソの実油による悪化だったのかどうかは切り分けができませんでした.しかし,出張2日目から調子が悪かった(1日目は移動日)ことを考えると,疲れをトリガーにした悪化とは思えず,シソの実油による体調の変化は納得するものがあります.

それからUCにとってミルミルは議論から外すことができないと思います.基本的にミルミルはUCに効果があると謳われていますが,色々な情報を勘案した結果,最近では懐疑的にみています.前身であるビフィーネMに対して,ミルミルにはDHAとラクトフェリンが入っていません.決してビフィズス菌としてのヤクルト株が無効であるとは思いませんが,ビフィズス菌としての効果を期待するのであれば,ラックビー(またはビオスリーなど)を飲んでいるわけですし,他の手段に頼る必要性が感じられません.有効成分的な話でいけば,ミルミルSは期待できるのではないかと思います.というか,プロバイオティクスとかプレバイオティクスとかの方が効果あるんじゃないかとさえ思っている昨今です.最早ミルミルはプラシーボレベルで使ってます.

以上は寛解期の話ですが,活動期の話もしておきます.ハッキリ言えば,活動期は何をしてもダメな傾向にありました.何を食べても調子が悪いです.なので,活動期に食べてダメだったものが,寛解期でもダメかどうかは再確認した方が良いです.食べれるものが多くなるのはQOLの維持に寄与します.活動期において間違いなくいえることは,医者の指示に従って,迅速に寛解期へ移行する努力を全力で行うべきってことくらいです.オレはまだステロイドを使っていませんが,ステロイド投薬量を考えると,以下に短期間で活動期を脱するかは重要なことだと思います.オレの場合はペンタサ処方限界量,ペンタサ注腸隔日で2週間程度で寛解に近い状態に移行できました.なお,この期間は治療に全力投球だったので,ほとんど寝てたし,食べ物も極力食べず,お粥と野菜ジュースとポカリとサプリメントで生きてました.腸に刺激を与えなければどうということはないので,絶食は寛解への近道であると思います.ただし,栄養バランスがメチャクチャになるので,サプリメント等で補う必要があります.まぁ,人間なんて数日くらいは完全絶食しても死にませんよ.絶食マジオススメ.

ちなみに,脱毛がペンタサの副作用として指摘されることが2ch等でままあります.オレも最初はペンタサの副作用を真っ先に疑いましたが,医薬品情報にある通り,ペンタサの副作用としての脱毛は0.1%未満だと思います.しかし一方で,UC患者が脱毛を訴える率は非常に高いのは事実であると思います.これは副作用ではなく,UCに起因する栄養摂取障害に起因するものであると思います.ぶっちゃけ,ペンタサ処方限界量でやってるときは活動期真っ盛りで,大腸君お亡くなり状態で栄養摂取がまま成らない状態であることは間違いないわけで,単に栄養不足で毛根が弱って抜けてるだけだと思います.なので,UCにおける脱毛に対する最大の努力は,さっさと寛解期に移行して,モリモリ食べて栄養を補給するに限ると思います.そんな最近においては,脱毛もほとんど気にならなくなってきました.血液検査の数値上はまだ栄養十分ではないようですが.

まとめ:
活動期から一刻も早く寛解期に移行し,寛解期を長期間安定的に維持することが基本です.寛解期であれば概ね何でも大丈夫です.ただし,上記の情報はあくまでオレという一個体のサンプルデータに過ぎませんので,他のUC患者でも同じとは限りません.参考程度に.

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10月19日から21日まで岡山のママカリフォーラムで開催されるCSS2010の初日夜にはキャンドルスターセッション(CSS×2.0)が行われます.今年も発表予定です.会場に来られない方も大勢いらっしゃることかと思いますので,発表資料を公開したいと思います.そもそも発表時間がシビアらしく,バンバン飛ばしていくので,会場に来る人は予習して笑うポイントを見つけておくように!

UCオラクルの構成と UC安全性証明

なお,この発表資料は発表予定のものであり,発表直前まで修正が繰り返される可能性が高い(takesakoメソッド)です.

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3月に顎骨嚢胞摘出術を受けるために入院した際の血液検査等の結果を頂いたので,公表する.目的はUC発症以前はどのような状態だったかを知るためであり,主治医の指示です.

ざっと見渡すと,異常値は血糖とEosi%の2つだけ.血糖は食事後だったからですかね?Eosi%はアレルギー反応で増加するらしく,時期的にはヒノキ花粉の頃なので,そんなものかもしれません.

注目すべきはCRPで0.33mg/dlもあります.この結果では異常値になっていませんが,UCで通院している病院の基準では,0.33は異常値です.しかも,UCピークで0.81,最新のデータで0.21なので,どう考えても異常値です.ヘモグロビンとヘマトクリットは正常なので,この頃から出血はしないもののUCを発症していたのかもしれません.

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今日は人生で2度目の大腸内視鏡検査(CF)の日でした.2回目となれば,最早常連様です.慣れたもんです.今回は前回の経験を活かして,全力で勝ちに行く戦略で挑みました.これからCF検査を受ける方は,病院からの指示を逸脱しない範囲で,この通りに実施されると楽ではないかと思います.参考にして下さい.

戦略:
最速で図5の状態(固形物が混じらない黄色透明な水溶便)に移行した者が勝ち(検査順が早くなる的な意味)なので,最速で図5の状態に移行することを主戦略とする.

検査前日:
病院からの指示は以下の通りである.

  • 朝食・昼食は消化の良いもの
  • 夕食は午後7時までに素うどん又はおかゆを食べる
  • 午後8時にラキソベロン全量をコップ1杯の水に薄めて飲む

基本的にはこのままで良いと思いますが,主戦略を考慮すれば,食べなきゃ便は出ないので,早い段階から絶食状態に突入するのがよいと思われます.そのため,今回は朝食を最後の食事として,昼は抜いて,夜はウイダーインゼリー2つとミルミルとアクエリアスでやり過ごしました.完全絶食でも良いと思いますし,野菜ジュースや飲むカロリーメイトゼリーを組み合わせても良いんじゃないかと思います.続いて,ラキソベロンという下剤を水に薄めて飲みます.これは便通を良くし,翌日の洗腸剤が楽になるように助ける役目だと思います.摂取してから7~12時間程度で効果が現れるらしいので,指示通りに午後8時に飲みました.結果的に,深夜3時に便通がきました.ちょうど7時間です.消化速度から見ると,絶好腸なんですけどね.

水分は日中にポカリ900ml,夜にアクエリアス1500ml摂取しています.たぶん,こんなに摂取する必要はないです.前日から翌朝までに2リットル程度で良いかと思います.単純に水でも良いと思いますが,オレはアクエリアスの粉末を倍に薄めて使っています.

通院まで:
起床後から通院までは,適当に水分を摂取します.オレは残ったアクエリアス500mlをグビグビして終わりです.基本的に,絶食をしているので,スポーツドリンク系で栄養素を補うべきではないかと思います.

検査前:
通院先の病院では,みんな集まって,洗腸剤ムーベンを仲良く飲みます.これをムーベンレースと勝手に名付けて楽しんでいます.最速でムーベンを飲み干した人が勝ちです.実際は最速で図5の状態になった人が勝ちだと思うのですが,みんなチェックシートを見せてくれないので・・・.というか,殺伐としているので・・・.レースだと思ってるのはボクだけです・・・.みんな脳内で巻き込まれているだけです.

閑話休題.ムーベンまずいです.前回は1700ml程度でリタイアしたようです.前回は初めてだったのと,ポカリと味比べをしてしまったのが失敗でした.基本的にムーベンはまずいので,それよりも美味しいものと一緒に飲もうと考えること自体が間違いです.ですので,今回は中盤までポカリを温存する作戦に出ました.また,味わって飲まずに,ゴクゴクと一気に飲み干してしまうのが良いと思います.前日から絶食をしているので,ムーベン程度のまずさではゴクゴクと飲めてしまいます.実際には,コップ1杯を飲み干し,すぐに歩き回って,1周したら戻ってきて,また1杯飲んで・・・を繰り返しました.結果としてはこれがなかなか良かったようで,15分毎に排便があり,図5の状態には3回の便で移行し,おそらく最速で図5に到達したのではないかと思います.なお,ムーベンレースは2位完走でした.トイレのタイミングで逆転されました.

結果:
検査最速枠をゲットしました!やったー!早く検査が終われば,早く帰れるし,早くご飯が食べられるよ!

CF検査:
前回に比べて,大幅な改善が見られました.まず,全大腸に広がっていた炎症が,限局しています.具体的には,上行結腸,肝湾曲,S状結腸,直腸のそれぞれ一部分に限局しています.特に,前回の診断では右側(上行結腸と肝湾曲)が酷かったらしく,それと比べて,大幅に改善していました.これは現在の症状と合致しており,良い方向に向かっているようです.これを以て,UCは寛解期に入ったと言えるようです.ただし,上行結腸と肝湾曲の炎症部においては易出血性であり,まだ十分とは言えない状態でした.

結果としては良いものでしたが,期待していた結果とは違いました.UCは下側から上側に進行すると言われているので,当然ながら,治るときは上から下に向かって治ると思っていたのですが,どうもそうではないようです.もしも,下側だけの問題であれば,ペンタサからアサコールに切替えて,ペン注を切る方法を打診したいところだったのですが,上に炎症が残っているのであれば,アサコールに切替えるのは不安です.また,上側だけであれば,ペンタサだけで戦えますが,下側に炎症が残っているので,ペン注を止めるわけにはいきません.というわけで,診断結果は良かったんですが,治療は何も変わらず,現状維持になりました.もっと積極的に戦っていきたい.

なお,外痔核だけだと思っていたのですが,今回のCF検査で内痔核もあることが判明しました.ある意味では,UCよりも痔の方が重篤ですorz.

まとめ:
UCが寛解期に突入.ペンタサ4錠/日,ラックビー2g/食,ペン注2本/週,強ポス1本/日の現状維持です.病状変化は期待されないので,次回は2ヶ月後になりました.通院頻度が減るのは嬉しいのですが,反比例して薬局でもらう薬の量が膨大になりました.今回に至っては,持って帰れない量だったので,取り急ぎ必要なラックビーと強力ポステリザンの一部だけもらって,残りは明日引き取ることにしました.あんな大量の荷物は晴れの日に持って帰るのが良いよね.

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201009292322追記:

IMG_1460.JPG

単純に重いです・・・.

飢餓感と勢いです.

発症からペンタサ減量開始までの経過はこちらペンタサ減量中の経過はこちら2回目のCF検査までの経過はこちら

特記なき場合は,体温・体重は朝の測定,ペンタサは4錠(2000mg)/日,便1回.

次回通院用の記録.H20.10.22の血液検査(空腹時).GOT 21IU/l,GPT 31IU/l,γ-GTP 38IU/l,尿酸 7.4mg/dl,中性脂肪 111mg/dl,総コレステロール 166mg/dl,HDL-col 52mg/dl,LDL-col 94mg/dl,白血球数 5700/μl,赤血球数 529万/μl,ヘモグロビン 16.0g/dl,ヘマトクリット 51.3%,HbA1C 4.8%.

  • 9月29日 36.5度,66.1kg.ペン注29.
  • 9月30日 36.7度,66.3kg.
  • 10月1日 36.4度,66.0kg.
  • 10月2日 36.6度,65.9kg.ペン注30.朝昼1回ずつ.
  • 10月3日 36.5度,65.6kg.
  • 10月4日 36.6度,66.0kg.
  • 10月5日 36.4度,66.0kg.便秘.
  • 10月6日 36.4度,66.2kg.ペン注31.
  • 10月7日 36.6度,66.1kg.
  • 10月8日 36.5度,66.1kg.
  • 10月9日 36.6度,66.0kg.ペン注32.
  • 10月10日 36.4度,65.9kg.軟便.
  • 10月11日 36.5度,65.6kg.
  • 10月12日 36.5度,65.8kg.
  • 10月13日 36.3度,66.9kg.ペン注33.昨日は食べすぎた.反省している.
  • 10月14日 36.3度,66.6kg.
  • 10月15日 36.4度,66.1kg.
  • 10月16日 36.5度,66.0kg.
  • 10月17日 36.5度,65.5kg.ペン注34.
  • 10月18日 36.1度,65.9kg.便4回.回数が増えるのは良くないし,出張中なので,明日からペンタサ増量する.
  • 10月19日 35.9度,66.0kg.ペン8.いつもと違う測定機器です.
  • 10月20日 35.3度,67.0kg.便2回.ペン8.両方ともヤバイくらいに変化してますが・・・.計測機器の所為だよね?
  • 10月21日 36.1度,66.6kg.便3回,下痢.ペン8.ペン注35.
  • 10月22日 36.3度,66.7kg.ペン8.ペン注効果は絶大だ!
  • 10月23日 36.2度,66.4kg.ペン4.
  • 10月24日 測定機器無し.便2回.ペン4維持.ペン注36.
  • 10月25日 36.4度,66.2kg.便3回,下痢.昨晩ペン注を実施するも2時間しか持たなかった.
  • 10月26日 36.4度,66.2kg.下痢.
  • 10月27日 36.5度,66.4kg.渋り便.ペン注37.サプリの「シソの実油」が悪いのではないのか疑惑が浮上したので,摂取中断してみる.
  • 10月28日 36.4度,66.2kg.
  • 10月29日 36.4度,66.4kg.
  • 10月30日 36.4度,65.9kg.ペン注38.色々対策を並行しているので切り分けが困難ですが,「シソの実油」を止めてから調子が良いのは事実.
  • 10月31日 36.6度,66.0kg.
  • 11月1日 36.6度,66.1kg.
  • 11月2日 36.4度,66.7kg.ペン注39.
  • 11月3日 36.3度,66.5kg.便秘.
  • 11月4日 計測機器なし.ペン注40.
  • 11月5日 36.4度,66.5kg.多少粘液があるような無いような?
  • 11月6日 36.5度,66.6kg.ペン注41.
  • 11月7日 36.6度,66.3kg.便2回.
  • 11月8日 36.3度,66.0kg.
  • 11月9日 36.6度,66.4kg.
  • 11月10日 36.5度,66.4kg.
  • 11月11日 36.5度,66.9kg.昨晩ペン注の実施を忘れたorz.ペン注42.
  • 11月12日 36.4度,66.9kg.体重が増加傾向.少し減らしたい.
  • 11月13日 36.6度,66.7kg.うーん.
  • 11月14日 36.7度,66.9kg.ペン注43.夜1回.体温上昇と体重増加と傾向的に良くない.どちらかを止めないと.
  • 11月15日 35.6度,65.9kg.便秘.
  • 11月16日 35.7度,66.6kg.便秘.通院.

先日の医療券取得に伴って,申請日から医療券が届くまでに支払った医療費を還付申告することができます.各医療機関ごとに申請書が必要になりますが,病院での診療代が月5770円を超えていませんでしたので,今回の申請では処方箋薬局のみとなります.薬代は全額還付されるので,申請してみたいと思います.申請書を薬局に持ち込んで書いてもらいます.すぐには書いてもらえず,預けて翌日に受け取りました.文書料は300円でした.申請書は以下の通り.

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7月が1回で7010円,8月は2回で21830円を支払ったようです.28840円が還付されます.ただし,文書料300円と切手代80円がかかっているので,手元には満額が残りません.うーん.世知辛い.

ちなみに,ポストに投函してから気づいたんですが,押印を忘れました.ショックで夜も眠れません.

201010151031追記:
押印を忘れたと思ったのですが(たぶん忘れているんですけど),無事に受理されたようです.

101014_determination01.jpg

嬉しいです!

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7月20日に行った難病医療費等助成制度申請の結果,公費受給対象に認定され,医療券が交付されました.これでUCの治療を受ける際は,外来で月5770円,入院で月11550円が上限となります.また,院外処方箋による薬局での支払いは不要になります.実に,薬代がバカにならないほど高い(諭吉さん1人ではおつりがでないどころか足りない)ので,大変な負担軽減となります.皆様の税金を頂いて,治療を受けさせていただきます.

医療券の有効期限は申請した7月20日から,翌年9月30日までで,1年ごとの更新となります.軽快者と認定されると,医療券ではなく特定疾患登録者証が交付され,公費受給対象ではなくなります.皆様の税金を頂く必要がなくなるのは,いつのことでしょうか・・・.

医療券は昨日届きましたが,有効期間の開始日である7月20日から医療機関や薬局で支払いがあった場合,医療費支給申請書によって,還付を請求することができます.調べによると,病院での支払いは月額自己負担限度額に達していませんでした.やはり,大腸内視鏡検査でもやらなければ,そう簡単に上限には届かないようです.ただし,薬局での支払いは申請によって全額還付されます.申請しなくては・・・.

関連:
はじめての難病医療費等助成制度申請 - 4403 is written

闘病記録が長くなったので,通院毎にエントリを立てることにする.理由は簡単で,診察時にこれを見ながら状況説明するからである.

発症からペンタサ減量開始までの経過はこちらペンタサ減量中の経過はこちら

  • 8月24日 1回.便秘.ペン4.朝36.5度,66.2kg.通院,かゆみはペンタサの副作用ということで,クラリチンレディタブ錠10mgを1錠/日で様子を見ることに.便はそんなもんで,問題ないだろうとのこと.トウモロコシ行方不明事件は分からないとのこと.
  • 8月25日 1回.軟便.ペン4.ペン注19.朝36.7度,66.0kg.
  • 8月26日 1回.便秘.ペン4.朝36.3度,66.0kg.
  • 8月27日 1回.便秘.ペン4.朝36.5度,66.2kg.クラリチンは飲み忘れた.
  • 8月28日 1回.ペン4.ペン注20.朝36.5度,66.4kg.
  • 8月29日 2回.ペン4.朝36.4度,66.4kg.
  • 8月30日 便秘.ペン4.朝36.5度,66.0kg.
  • 8月31日 1回.便が黒い.ペン4.朝36.2度,66.2kg.平熱と言ってもよいくらいの体温が出るようになった.医療券が届いた.公費受給対象に認定されました.
  • 9月1日 1回.ペン4.ペン注21.朝36.5度,66.6kg.S状付近に軽い腹痛あり.
  • 9月2日 1回.便秘.ペン4.朝36.3度,65.8kg.便通悪い.ガスがたまり気味.午後は常にゴロゴロ状態.
  • 9月3日 1回.ペン4.朝36.6度,66.1kg.ガスがたまり気味.午後はゴロゴロ状態.夜にトウモロコシマーカ投入.
  • 9月4日 1回.ペン4.ペン注22.朝36.8度,66.3kg.トウモロコシマーカ観測,消化時間およそ10時間.
  • 9月5日 1回.ペン4.朝36.7度,65.6kg.トウモロコシマーカ観測.
  • 9月6日 1回.ペン4.朝36.4度,65.7kg.
  • 9月7日 1回.ペン4.朝36.6度,66.2kg.クラリチンの服用を中止してみる.
  • 9月8日 1回.ペン4.ペン注23.朝36.5度,66.2kg.夜飯はカレーに挑戦した.
  • 9月9日 1回.ペン4.朝36.4度,66.2kg.右の二の腕が赤くなっていて痒い.虫さされ・かぶれか?それともクラリチン服用中断によるペンタサ副作用の発現か?カレーはダメではないか疑惑.しばらく控えます.
  • 9月10日 1回.ペン4.朝36.5度,66.0kg.
  • 9月11日 ペン注24.朝36.6度,66.2kg.今日から便と服薬は特筆すべきことがなければ省略します.基本は便1回にペン4です.
  • 9月12日 朝36.5度,66.2kg.前日より,目の痒みと充血.お腹ゴロゴロ状態.
  • 9月13日 夜1回,便秘.朝36.3度,66.3kg.
  • 9月14日 朝1回.体重計と体温計がないです><.昼に食べたカレーが超辛かった.身に危険を感じているので,1日前倒しでペン注を実施する.ペン注25.
  • 9月15日 朝36.6度,66.3kg.
  • 9月16日 朝36.7度,65.8kg.調子悪い.
  • 9月17日 朝36.3度,66.0kg.
  • 9月18日 ペン注26.朝36.4度,66.0kg.昨日より便量増加.上行に違和感.痔が再発.
  • 9月19日 朝36.6度,65.7kg.便秘だが,昨日は食べていないので問題ない.痔が最高に痛い.
  • 9月20日 朝36.3度,65.8kg.痔が過去最悪の状況に.
  • 9月21日 2回.朝36.6度,66.1kg.昨晩,痔ケアのために穴あきクッションを購入した.
  • 9月22日 ペン注27.朝36.5度,66.1kg.なんだか,この辺りが平常になりつつある.
  • 9月23日 朝36.5度,65.9kg.
  • 9月24日 朝36.3度,65.9kg.
  • 9月25日 ペン注28.朝36.6度,66.3kg.
  • 9月26日 朝36.4度,65.6kg.前日の食事をまともに食べていないため,体重激減.明日からCFに備えて絶食する.
  • 9月27日 朝36.4度,66.2kg.CF前日に付き,絶食を開始する.20時にラキソベロン.
  • 9月28日 朝36.5度,65.6kg.CF検査.残薬:ペン注1,ペン錠142,強ポス3,クラリチン20.

mixiの潰瘍性大腸炎に克つというコミュニティに,「ニフレッ子への手紙」という実に秀逸な文章があった.ニフレッ子ってのは大腸内視鏡検査の前処置に使われる洗腸剤のニフレックのことです.ムーベンの友達のようです.というわけで,ボクはまだニフレッ子にはあったことがないです.でも,ムーベンと同じなら・・・.

ニフレッ子へ

キミに会ったのは何年ぶりだろう。
そう前回のCF検査以来だから2年ぶりくらいかな。
今日、久しぶりに会ったキミに、正直ドキッとさせられたよ。

誰かがウワサしてたんだ。
「あのニフレッ子が”さわやか”になったらしいよ。」
この話題は、すぐにUC仲間にも広まったのさ。

でも僕には、にわかには信じられなかったんだ。
「あの癖の強いニフレッ子が、"さわやか"に? ハハハ、冗談だろう?」ってね。


ところで、キミと僕とが付き合い始めたのはいつ頃からだろう?
UCを発症してからの付き合いだから、もう20年くらいになるかな。 ・・・あ、ゴメン、ゴメン! 最初はキミのお姉さんのマグ子と付き合ってたんだ。(そんなに怒るなよ。相変わらずだなぁ。)

「マグ子ねえちゃんは、もうあなたには会えないって。そのかわり、私、ニフレッ子が付き合ってあげる。私の魅力でお姉ちゃんに負けないくらいキレイ残らず吸い取ってア・ゲ・ル!」

…そんな出逢いの時から思ってたんだ。
「なんてクセのある嫌な風味のする子なんだ!」ってさ。


そして今日、久しぶりの再会。
今朝、病院の検査準備室で、僕のくちびるがキミに触れた瞬間、すぐに感じたよ。
「レモンの香りがする!それに何だこの甘美な味わいは!? あのウワサは本当だったのか?!」

キミはどんどん僕の中に入り込んできたね。そして僕もひたすら受け入れ続けた。。。


…でも…ごめん、ニフレッ子。
やっぱり気づいてしまったんだ。

化粧や香りの使い方が少し上手になっただけで、その奥に隠された素ッピンのキミは何も変わってない・・・ってことに。

2リットルのうち、1.5リットルくらい君を受け入れ、やっぱりウンザリ気味になっていた僕に、キミも気づいていたね。

「私だって精一杯努力したのよ。でも減らせなかったの。もうこれ以上私を受け入れられないのね。。。」

…そんなキミの、2リットル・ボトルの巨体から語りかける視線が、哀しくて、切なかった。。。


ニフレッ子。次にキミに会うのはいつになるんだろう。
少し時間を置いた方がいいかもね。お互いの為にも。
・・・そう、また2年くらい。。。

あ、でも誤解しないでくれ。今日のその香り、別に悪いって言ってるんじゃないんだよ。 あの柑橘系の香り、それなりに良かったよ。(「それなりに」・・・だけど。。。)

もうプレーンな君を口にする勇気、僕にはゼンゼンないよ。
「素ッピンの君が好きだ~!」なんて海に向かって叫んだのは、遠い過去の話さ。

ただ…もう少しキミが減量に成功したら、僕たちやり直せるかも。そう、2リットルの巨体が、せめて半分の1リットルくらいにダイエットしてくれたら。。。
僕はそんな日が来ることを信じてるよ、がんばれ!ニフレッ子!
君の全てを受け入れても、苦にならない、そんな日が来ることを僕は信じてるよ!

さよなら。 愛しのニフレッ子。
また逢う日まで・・・次のCFまで。。。

[mixi] 潰瘍性大腸炎に克つ。 | ニフレッ子への手紙

みんなまずいと思ってるんじゃんw.

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はじめての内視鏡検査 - 4403 is written

UC歴1ヶ月の超初心者がUCについてよく尋ねられることに答えたいと思います.

Q: 治るんですか?

A: 難病情報センターでは完治する治療法はないと言っていますので,治らないと思われます.実際,UCは難病指定ですので難治性の病気であることは疑いの余地がありません.実感として,ペンタサで治るとは思えません.もしも治るのであれば,人体の不思議か新しい治療法によると思われます.

Q: じゃぁずっと下痢ですか?

A: 治りはしませんが,UCによって発生する症状を寛解状態(症状が治まっている状態)に維持することは可能だと思います.しかし,それはUCによって発生する症状を治したに過ぎず,UC自体を治療しているわけではないので完治を意味しません.病状と個人差によると思いますが,私はペンタサで押さえつけることができるのではないかと期待しています.事実,ペンタサの効果は抜群です.寛解状態であれば,便および便頻度は至って普通です.

Q: 死ぬんですか?

A: 人間ですからいつか死にます.UCを原因として死ぬことはなさそうです.合併症で死ぬことはありそうです.

Q: 下痢してるだけですよね?

A: あなたは想像力に乏しすぎます.1日10回を超える下痢を数十日連続する状況を体験したことがないからそう思うだけです.体験してみることを強くお勧めします.数日で理解すると思います.

Q: 下痢はつらいですか?

A: つらくない理由が見当たりません.下痢による脱水,急な腹痛と便意,血便に伴う貧血.どれをとってもつらいです.また,下痢によって痔を併発する可能性が非常に高いです.痔のつらさもみんな知ればいいのに!

Q: 何が1番辛いですか?

A: 大腸内視鏡検査の前処置です.続いて,頻繁な便意,それに伴う外出不安.活動期真っ盛りにおいては意識があること自体が辛いです.意識を常に飛ばしていたいです.

Q: どうしてUCになったのですか?

A: 難病情報センターでは原因は明らかになっていないと言っています.私としても,思い当たる節はたくさんあって,原因を特定することは難しいですし,それが全てとも思えません.個人的には,心身ストレスと暴飲暴食が原因ではないかと思っていますが,不可避でした.病は気からという言葉が強く思い返されます.

Q: 食事制限はあるのですか?

A: わかりません.あると言えばありますし,ないと言えばないです.CDと違って,食べてはならないものはありません.しかしながら,個人差があるため,何でも食べられるかといえばそうでもありません.脂質,食物繊維,アルコール,刺激物などの大腸に負担をかける食べ物はさけるべきかと思います.一般的に,低残渣を心がけると良いように思います.でも,気にしなくて良いかもしれません.わかりません.

Q: 絶食って辛いんですか?

A: すごく楽です.基本的に,食べなければ出ないので,苦痛から解放されます.事実,入院時には絶食して腸を安静にします.食事と言えど外部刺激です.ただし,絶食をすると栄養が摂取できません.そのため,ポカリとサプリと野菜ジュースは強い味方です.人間なんていう生き物は2,3日食べなくたって生きていられるのですよ.

Q: お酒は飲めないのですか?

A: わかりません.寛解期に寛解維持量のペンタサを服用していれば,1杯程度は問題ないのではないかと思っていますが,個人差があります.私は飲酒した晩にはペン注を実施しており,今のところ,再燃の気配はありません.ただし,かなり節制しています.

Q: 障害者なんですか?

A: 障害者ではありません.外科手術を受けて,大腸全摘出をしたとしても,それだけでは障害者認定されません.

Q: 障害者じゃなくて死にもしないなら普通ですよね?

A: まぁ普通だと思います.しかしながら,再燃の可能性とは表裏一体なので,UC歴1ヶ月程度では常に臆病に生きています.UCによる下痢および全身症状によって肉体的に弱っているのはもちろんのこと,難病認定,再燃の可能性などによって精神的にも弱っています.みなさん,UC患者を見かけたら優しく接してあげて下さい.

8月3日より処方薬の減量が行われる.現状は以下の通り.

  • ペンタサ錠は4g/日(=8錠/日,処方限界量)
  • ペンタサ注腸は隔日

減量の基本的な計画は以下の通り.

  1. 8/3から1セット(=2週間)はペンタサ錠を3g/日に減らす.
  2. 8/10からペンタサ注腸を2回/週に減らす.
  3. 8/17から1セットでペンタサ錠を2g/日に減らす.

途中で悪化したり再燃するようであれば,直前の状態に差し戻す.必要があれば,処方限界量まで戻す.これは減量の過程において悪化や再燃があった場合,ペンタサ錠の影響なのかペンタサ注腸の影響なのかを切り分けることができるようにするため,階段状の減量となっている.次回の診察までに,ペンタサ錠2g/日,ペンタサ注腸2回/週まで減量できれば大成功.ペンタサ錠3g/日で及第点.個人的な期待としては,ペン注を切りたいです.実に面倒くさい.でも,過去の傾向から見ると,ペン注の効果は絶大であるので,切るのは難しいかなと思っている.

これまでの経過はこちら

  • 8月3日 1回.ペン8.
  • 8月4日 1回.ペン6.ペン注12.朝36.4度,66.3kg.夜は36.5度.
  • 8月5日 1回.ペン6.朝36.6度,66.8kg.夜は36.7度.
  • 8月6日 1回,便秘気味.ペン6.ペン注13.朝36.6度,66.6kg.
  • 8月7日 1回.ペン6.朝36.6度,66.8kg.夜は36.4度.痔の調子は芳しくない.
  • 8月8日 1回.便秘気味.ペン6.ペン注14.朝36.5度,66.3kg.夜も36.5度.
  • 8月9日 1回.便秘気味.ペン6.朝36.4度,66.2kg.夜は36.8度.
  • 8月10日 1回.便秘気味.ペン6.ペン注15,以後週2回に頻度を落とす.朝36.6度,66.5kg.夕刻37.1度まで上がり,夜は36.6度.体調は少し悪い.
  • 8月11日 1回.便秘気味.ペン6.朝36.7度,66.0kg.体重を見る限り便秘ではない?夜も36.7度.
  • 8月12日 1回.便秘気味というか便量が減る一方.ペン6.朝36.7度,66.1kg.午後は不調で寝落ち.昨日1時間ほど歩いたのがいけないか,餃子がいけないか.数日前からの全身のむずがゆさはペンタサの副作用か?夜も36.7度.
  • 8月13日 1回.便秘気味.ペン6.朝36.4度,66.2kg.夜36.4度,67.8kg.食べ過ぎ.
  • 8月14日 1回.便秘.食べた分はどこに行った?ペン6.ペン注16.朝36.5度,66.4kg.
  • 8月15日 1回.便秘.ペン6.朝36.8度,66.0kg.夜36.7度,67.4kg.やや食べ過ぎ.トウモロコシを食べた.
  • 8月16日 1回.便秘気味.ペン6.朝36.8度,66.2kg.
  • 8月17日 1回.便秘気味,トウモロコシ観測されず.ペン4,減量開始.朝36.3度,66.4kg.
  • 8月18日 1回.便秘,トウモロコシ観測されず.ペン4.ペン注17.朝36.5度,66.0kg.
  • 8月19日 1回.便秘,トウモロコシ観測されず.ペン4.朝36.5度,66.0kg.
  • 8月20日 1回.トウモロコシ観測されず.ペン4.朝36.4度,65.9kg.昼前から下腹部痛気味.
  • 8月21日 1回.食べた分くらい出た,トウモロコシ観測は諦める.ペン4.ペン注18.朝36.3度,66.1kg.
  • 8月22日 1回.便秘気味.ペン4.朝36.5度,66.0kg.
  • 8月23日 1回.便秘.ペン4.朝36.6度,65.9kg.むずがゆさは鉄欠乏によるレストレスレッグス症候群(RLS)ではないのかと思い始めた.なので,UCについては特筆すべき状況にないが,明日は通院することにする.便秘の件もあるし.

基本的な食事制限が解除されたものの,何を食べて良くて,何を食べてはいけないのかは,個人差があるため,色々と試してみて,調子が悪くなったものを挙げていきたい.UC患者すべてに適合するものではありません.あくまで目安です.

  • 刺身こんにゃく
  • 納豆

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潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事 - 4403 is written

UCが発症したと思われる時点から2ヶ月,UCが確定診断された7月6日から早1ヶ月です.8月3日の通院で,血液検査の結果から,相当の改善が見られました.血液検査の結果は以下の通りです.

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前回値に比べて異常値が大幅に減っています.肝機能,腎機能は正常値になっています.また,炎症の程度を推し測るCRPは0.81から0.12に激減し,正常範囲内になりました.膵機能のアミラーゼは正常値に,リパーゼも251から100に減少しました.貧血は悪化しておらず,緩やかに回復傾向とのこと.ざっくり簡単に言えば,改善しています.数値上はほぼ正常です.

治療開始からわずか1ヶ月,しかもペンタサのみでここまで改善したことについては主治医も驚いていました.ペンタサ4g/日の処方は2ヶ月が上限なので,今後は寛解維持量である2g/日まで減量を試みます.かといって,いきなり色々な薬を減らして,再燃した場合,問題の切り分けができなくなるので,投薬計画が示されました.

  1. 今週(8/3)から1セット(=2週間)はペンタサ錠を3g/日に減らす.
  2. 次週(8/10)からペンタサ注腸を2回/週に減らす.
  3. 次々週(8/17)から1セットでペンタサ錠を2g/日に減らす.

これらが全て成功し,9月に予定されている大腸内視鏡検査で異常がなければ,寛解期と見なすのではないかと思います.なお,減量中に再燃または悪化が見られた場合,自己判断で薬の量を調整して良い旨の指示が出ました.基本的に,夏休みで病院も休みなので,適当にと言うこと.急激な悪化は予想されないので,薬の量でコントロールして下さいということです.そのため,減量計画ではありますが,途中で全量に戻すこともあり得るため,処方薬は処方限界量でてます.基本的に,減量が上手くいけば,余るはずです.余ることを期待して.

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また,食事についても制限等はなくなったため,今後は「食べても平気かどうかを試してみよう」フェーズになります.これについては,別エントリで.

さて,治療開始から実に1ヶ月でここまで回復したことについては,主治医も大変驚いていました.主治医は確定診断の段階における状況から夏休み中(つまり2セット目終了後)の入院を視野に入れていたようです.入院の主たる目的は静養とステロイドコントロールだと思われます.しかしながら,ペンタサがここまでの薬効を示したことは嬉しい限りです.今日から本気出す!というエントリを立てましたが,実感としてはペンタサ2g/日のままでもいけたのではないと思っています.本当に通院する前日から便頻度が減り,調子が大幅に改善傾向を示していました.しかし一方で,血液検査の結果は異常値だらけで,ペンタサを治療量まで増量することは当然の選択だったと言えます.

基本的に,ペンタサだけで寛解方向に向かったとは思っていません.多分にオレの戦略が良かったものと思われます(自慢).確定診断後は薬効が確実に得られるように,様々な努力をしました.便頻度,体重,体温の観察は当然のこととして,自主的な食事制限を導入しました.食事について,主治医からの指示は大きく以下の通りでした.

  • 香辛料・刺激物は控える
  • 脂質は極力控える(具体的な数値指針はなし)
  • 食物繊維の摂取は控える→野菜ジュースを飲めばよい
  • 水分摂取は積極的に

これらをベースに,生野菜の摂取を極力禁止,脂質は30g/日に制限,外食は1日1回以下に制限(脂質をコントロールできなくなるため),ポカリ2l/日,野菜ジュース500mlとしました.食事は基本的に白米または粥に味噌汁.これにおかずを何かしら付ける.基本的な栄養はポカリと野菜ジュースとサプリメントに頼り,元気を出すために週末は食べたい物を食べる.

わかりやすく平たく言えば,治療開始から薬効が実感されるまで,あんまり食べてないってことです.基本的にポカリ(またはアクエリ)と野菜ジュースとサプリメントに栄養は任せて,腸を安静に保つことを心がけました.人間たるもの,2,3日食べなくたって生きていけるってことです.薬を飲まないといけないので食べないというわけにはいかないんですが(薬を大腸まで届けなくてはいけないので)・・・.

それから,ビフィズス菌を強化する目的で,ヨーグルトとミルミルは積極的に摂取しました.特に,ミルミルはUC患者に愛用されており,寛解維持に定評があるようです.本当の効果は分かりませんが,プラセボを含めて,さすがは乳酸菌の専門家であるヤクルトが作っているだけのことはあると思います.

これらの結果として,ペンタサが本気を出して,UCを寛解方向に導いたのではないかと思っています.副次的な効果として,脂質制限をしていたので,体重は65.2kgまで減少しました.UC発症直前の体重は記録がないのですが,5月の連休に測った際は72kgありました.実に1割近く体重が減っています.主治医曰く,「病的な体重減少ではなく,脂質制限による自然な減量ではないか」とのこと.食事制限も外れるので,様子を見て欲しいとのことでした.最近の計測では,65kg前半で下げ止まりの様相です.無理に元の体重に戻す必要は無いし,適正体重から考えればこのぐらいで良いはずなので,うまくコントロールしていきたいと思います.

まとめ:
病気の治療(特に内科的療法)をやるなら,トコトン全力で.だって,ステロイドや免疫抑制剤とか,イヤじゃん.このままUCは寛解状態に追い込んで,そのまま無かったことにしてやりたい.UCは難治性であって,治らない病気ではないことを実証してやろう!それこそブログネタだ.

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今日から本気出します!オレがではなく,薬がです.今日からペンタサ錠が処方限界量の4g/日になり,ペンタサ注腸も7本/2週間になりました.ペン注は「毎日やるように出しましょうか」と言われたんですが,「めんどくさいです」って言ったら,半分の量になりました.適当だなw.ラックビーはそもそも処方限界量の6g/日ですので,主戦力の薬はほぼ全開投薬となります.

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薬の量が面白いことになっています.ペン注7本は圧巻です.前回はペンタサがなかったいつもの薬局も,オレのためだけにペンタサを仕入れてくれている模様です.ごめんなさいねw特殊な薬でwww.ちなみに,ペン注は7本で1箱のようです.箱ごとくれても良かったのに・・・.

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これだけの量になると,手提げ袋を頂きましたぞ!さながら,ハンズでお買い物した気分.これでたった2週間分だっていうから,笑っちゃうよねw.

それから,今日から新しい薬が増えました!その名も「強力ポステリザン」です.強力って自分から名乗っちゃってるあたりが頼もしいです.

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これはなんの薬かって,簡単にいえば痔の薬です.そうです.イボ痔を併発しました.原因は明らかで,UCによる下痢のしすぎです.痔は便秘で起きるだけではなく,下痢でも起きるのですよ.むしろ,リスクで言えば,下痢の方が痔になりやすいです.肛門を酷使しまくってる的な意味で.というわけで,朝晩1日2回,このお薬を患部に塗りまくります.注入した方が良いのかどうかは判断が難しいところです.とりあえずは,外に出てるやつを小さくしたいです.マジで.ちなみに,何が強力なのかって言えば,ステロイド配合だからなんだそうです.でも,含有量は少ないらしい.ふーん.

まとめ:
今日からペンタサが超絶本気モードになったので,UC寛解状態に移行することを期待しています.効果があるという実感の強いペン注も7本あるので,上と下から挟み撃ちにしてやんよ!きっと誕生日記念ペン注とか撃っちゃうんだろうなぁ・・・.痔のメンテも忘れずに♪

201007201815追記:
書き忘れ.今日のお薬代は7010円也.医療費助成されると,1回で上限ですね.ありがたやーありがたやー.

本日,難病医療費等助成制度申請を行ったため,関連書類として様々な医療情報を手に入れたので,開示したい.まずは,申請書類の1つである臨床調査個人票をご覧に入れたい.

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取り立ててすごいことが書いてあるわけではないけど,潰瘍性大腸炎全大腸炎型中等症初回発作型であると書かれている.今のところは.

次に,下部消化器管内視鏡検査報告書をご覧に入れたい.心臓が弱い人やそういう画像を見たくない人は,サムネイルではなくリンクにしておきますので,見ないで下さい.別に,グロ画像ではないです.まずはじめに,正常な大腸がどういうところかを知っていないと,私の画像を見てもなんら驚きがないと思いますので,ご紹介します.オリンパスのおなかの健康ドットコムに大変綺麗な大腸の画像があります.なんだか美味しそうで,血管が透けて見えるというあたりが健康な大腸の特徴です.これを踏まえた上で,私の検査報告書をご覧下さい.えーと,なんと言えばいいのか・・・.正常な部分は見当たりません.これが全大腸炎型の特徴で,大腸全体に炎症が広がっています.赤く見える部分が炎症の部分で,白かったり黄色っぽく見える部分が膿です.素人が見ても,ヤバイと直感できるくらいの画像でした.うーん.そりゃ血便出るわwww.

そして,この時に採取した病理組織の検査報告書がこちら.

pathological_result.jpg

IBDなUCでcompatibleだと言われています.組織所見は何を言っているのか分からないが,ヒドイと指摘していそうな気がする.

続いて,本日の血液検査の結果です.

100720_bt.jpg

Lって書いてあるのが下限値を下回っていて,Hって書いてあるのが上限値を上回っています.なんだか正常値の方が少ないわけですが,医者に言わせると,UCの典型的な状態らしく,気にするほどではないらしい.簡単に説明すると,出血の所為で貧血気味になっています.項目としては2~7あたり,特にヘモグロビンです.それから,肝機能,腎機能,膵機能が数値上は異常値になっています.UC発症中で薬を飲んでいるのだから,この程度は仕方がないらしい.しかしながら,リパーゼの数値は前回と比較しちゃうくらいに気にしていました.どうなんでしょうね?数値的には圧倒的に異常値ですが・・・.わかりません.

以前も説明しましたが,潰瘍性大腸炎は特定疾患治療研究事業(特定疾患)に指定される56疾患の1つであり,所定の手続きを経て特定疾患医療受給者証の交付を受けることで,公費による医療費助成を受けることができます.特定疾患医療受給証の交付を受けようと受けまいと,難病患者であることにかわりはありません.大腸内視鏡検査や血液検査,なんといっても薬代が地味に高額なので,治療を続けるのであれば,公費による医療費助成を頂くことは大変に助かります.ということで,申請に必要な書類がすべて揃ったので,申請を行った.皆様におかれましては,一生お目にかかることがないことかもしれませんが,誰かの役には立つと思いますので,ここに記録を残します.申請疾病名は潰瘍性大腸炎,申請先は東京都の場合です.実際の申請は文京区役所で行っています.

制度の趣旨

この制度は,難病等にかかられた方に対して,医療費等を助成することにより,その医療の確立と普及を図り,併せて患者さんの医療費等の負担軽減を図ることを目的としています.

東京都の難病医療費等助成制度のご案内 より引用

申請対象者

  1. 東京都に住所を有する方
  2. 国民健康保険や組合健康保険など,公的医療保険に加入している方
  3. 難病医療費等助成対象疾病にかかられている方

上記1-3のいずれも満たすもの。

申請書類
申請書類は東京都福祉保険局で確認することができます.しかしながら,実際に申請書類をもらいに行ったときに渡された資料の方が詳細で正確そうなので,そちらを抜粋して紹介します.

  1. 難病医療費助成申請書兼同意書
  2. 臨床調査個人票
  3. 健康保険証の写し
  4. 高齢受給者証の写し
  5. 住民票
  6. 世帯調書
  7. 生計中心者の課税状況を証明する書類
  8. 保険者からの情報提供にかかる同意書
  9. 健康保険上の所得区分を確認する書類
  10. 重傷度認定申請書兼診断書
  11. 身体障害者手帳1,2級または障害年金証書1級の写し

以上が必要になる書類の全てですが,全ての人にとってこれらの書類が必要とは限りません.実際,私の場合は4,9,10,11の書類は不要でした.そもそも無いものもありますし.では,これらの書類のうち,実際に準備したものについて説明していきます.

ついにこの日がやってきた.人生ではじめて,ペンタサ注腸を行ったので,その記録を歴史に刻みたい.薬の紹介で述べたように,経口内服薬のペンタサ錠では大腸の奥の方(S状結腸や直腸など)まで薬効が届かないことがあるため,ケツから薬を突っ込もうぜ!っていう単純な大作戦を完遂させるための薬がペンタサ注腸です.

再掲になりますが,ペンタサ注腸セットは以下の通りです.

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ペンタサ注腸本体と,ノズル延長用のカテーテルと挿入されすぎ防止ストッパーです.このほかに,ゴミ捨て用袋兼手袋とキシロカインゼリーがあります.ペンタサ注腸使用説明書に従いながら,手順を進めていきます.なお,ペン注を行うに当たっては,全力でググって,様々な情報を得て,イメージトレーニング(妄想)を繰り返しました.そのため,あらゆる困難に立ち向かう準備は整っていたことを述べておきたい.

まず,ペン注を人肌程度に温めます.冬じゃないので室温で良いという噂もありましたが,チキンなので万全を期しました.ペン注を銀色の袋に入れたまま,風呂桶に入れて,40度程度のお湯に浸します.温まるまで,歯磨きをしたり,シャワーを浴びたりして,寝る準備を整えます.

準備が整ったので,ベッドにタオルを敷き,いよいよペン注を開封します.

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なかなか職人っぽいものが出てきました.ドットインパクト風な印字がプロっぽいです.中身が上澄み液と白濁液になっているので,振って全体が白濁液になるようにします.続いて,ペン注本体ノズルにカテーテルを継ぎます.

IMG_1062.JPG

こんな感じになります.入りすぎ防止ストッパーをとりあえず5cmに設定しました.説明によれば4~6cm程度に設定しろとのことです.色々な誤解を覚悟で申し上げますが,以下のような説明文があります.

ノズルが入る長さには個人差があります.無理に挿入すると直腸粘膜を傷つけることがありますのでご注意ください.

えっと・・・.なんというか,ストッパーを5cmに設定するわけですが,直腸粘膜が傷つくとか考えたとき,どう考えてもそういうプレイは危険なんじゃないでしょうか?長さ5cmってことはないだろJK.

それはそれとして,カテーテルの先端部にキシロカインゼリーを塗布し,左を下にして横になり,ペン注を軽く振って白濁液にして,アッー!します.挿入自体は太くないし,キシロカインがあるし,で問題なかったです.で,ググった知識によれば,ここからです.問題が発生しそうなのはここからです.なにやらこの白濁液は粒子が大きいのか粘性があるのかなんだか知りませんが,詰まるらしいんです.なので,詰まらないように可及的速やかに直腸内に白濁液を放出しきらないといけないのです.この1文だけ読むと何やら別のあるプレイのように読めますが,事実は小説よりも奇なり.

んで.ググッと容器を握りしめるわけですが,出ない!でない!これはマズイ!早くフィニッシュしてー!ググった通りの結果になったので,ちょっと慌てましたが,持ち替えてぎゅーっと握りしめたところ,ドピュッ!っと初射が出たので,握りしめ続け,白濁液を約1分で全部出し切るように努めました.注入後は容器を握りしめたまま引き抜きます.根本を抑えないと途中で抜けちゃうのと同じですね(何が).

ここからが第2の関門です.ペン注とは言え,体にとっては異物なので,腸がゴロゴロいって体外に押しだそうとする動きを始める可能性があるわけです.主治医の指示では「我慢できなかったら無理せず出して下さい」とのことでした.しかし,人肌に温めたおかげか,特に何もなかったです.その後は,ペン注の薬液が下行結腸まで広がるように,体位を変えるゴロゴロプレイをします.最初は左下(側位)になっているので,腹ばい(後背位),左下(側位),仰向け(正常位),右下(側位)と1分毎に体位を変えていきます.ゴロゴロプレイが終わったら,楽な姿勢で寝ちゃいます.

基本的にペン注は長時間腸内に滞留させた方が効果を得られるので,次の便がいつなのかを記録しておくことに意味があります.記録によると,13時間程度滞留させることができたようです.オレGJとしか言いようがない.

まとめ:
はじめてペン注を行ったが,思っていたほど難しくはなかった.色々と下調べをしてイメージトレーニングをした成果と思われる.あと3本残っているので,主治医の指示に従い,定期的に導入していきたい.

Amazon.co.jp: 潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事 (健康21シリーズ 14): 松本 誉之, 斎藤恵子: 本

潰瘍性大腸炎・クローン病の人の食事
著者: 松本誉之,斎藤恵子
価格: ¥1680(税込)
出版社: 女子栄養大学出版部 (2005/5/26)
ISBN-10: 4789518248
ISBN-13: 978-4789518246

UC/CD向けのレシピ本です.45パターンの献立と30品以上の単品料理が掲載されています.しかしそれだけではなく,巻頭ではIBDの病態と治療について基本的な説明をしており,UC/CD患者の必読書と言える.また,食事に関してもQ&A形式で,「そうそう!それが知りたいんだよ!」という内容を紹介しており,大変に参考にある.このQ&Aを読み進めると,同じ難病のIBDでありながら,「CDじゃなくて良かった」と思ってしまう.CDはUCよりも大変そうです・・・.

本編に入ると,体調が悪いときの食事から始まり,脂質5g,10g,15g前後の朝食,昼食,夕食,脂質を抑えた主食,主菜,野菜料理,あると便利な常備菜となっており,カラー写真をまじえたレシピ紹介で,実に食欲をそそる.それと同時に,「あー,ここまで食べれるのか!」と思わせてくれ,ちょっと元気になります.作る気力がないけどw.

巻末にはIBDに役立つ情報として,栄養素の話,外食アドバイス,食事作りの情報,医療費助成制度,UC/CD治療指針,栄養成分値一覧表が掲載されており,実に情報量満載で素晴らしい本である.UC/CD治療指針は自分がどのような治療をされていて,どのような状態で,今後どういう流れを辿るかがわかりやすく書かれており,実に興味深い.とともに,やっぱり「CDじゃなくて良かった~」と思ってしまう.CDの治療は恐ろしいな・・・.

7月6日に潰瘍性大腸炎で確定診断となったため,治療薬の処方が始まったので,これから末永く付き合っていくことになるであろう人生の友を紹介したいと思います.

ペンタサ錠500mg

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これがエースで4番の主戦力,UCに効く数少ない薬の1つ,ペンタサです.ペンタサは5-ASA製剤です.ペンタゴンなアサでペンタサですな.たぶん.拙い知識によりますと,ペンタサはUCに薬効を示したサラゾピリンから効果のある5-ASAを主成分として作ったものらしいです.しかも,5-ASAが大腸まで届くように工夫しているようです.なので,期待を込めて言えば「効果は抜群だ!」のはずである.ペンタサは1日4000mgまで処方できるようで,現状は朝夕に2錠ずつなので,1日2000mgとなっています.2週間後から本気モードの4000mgで叩くそうです.ちなみに,この錠剤は結構大粒です.クラビット500mgと同じくらいでかい.

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ペンタサ注腸1g

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ペンタサ錠は経口内服薬であるため,胃から小腸を通り大腸,直腸と向かうわけで,大腸から直腸で効いて欲しいのですが,どうしてもなかなか直腸までは届きにくいそうです.そこで編み出された奥義が,じゃぁケツから入れればいいじゃん作戦です.至極当然ですね.つまりは,上からはペンタサ錠で,下からはペンタサ注腸で挟み撃ちにしてしまおうという掃討作戦です.ちなみに,ペンタサ注腸はUC患者の皆様から愛を込めて,ペン注と呼ばれているようです.ペン注はまだ使っていないのですが,ググった知識によると,相当難しいようです.液が出ないとか,入れるのがアッー!とか,我慢できないとか,漏れるとか,ゴロゴロしてると寝ちゃうとか・・・.難儀な薬だ.一応,情報公開してみると,ペンタサ注腸使用説明書はこんな感じ.1回目は失敗しそうな予感全開です.イメージトレーニングを繰り返しているんですが,上手くいく気がしません・・・.できるところまで頑張ります.

キシロカインゼリー2%

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ペン注をアッー!するときに使う表面麻酔剤です.噂によると本当の意味でアッー!をするときによく用いられるという噂です.まだ使ってないので,どんなもんか分かりません.ググった知識では大した効果はないとか?まぁ,本当に麻酔として効いちゃったら,肛門括約筋ゆるゆるで漏れちゃいますよね.色々と.

ラックビー微粒N

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ペンタサがUCの病状に対して直接効果を発揮するのに対して,ラックビーは腸内環境正常化を目指す,縁の下の力持ちです.中身はビフィズス菌です.処方量は1日6gが限界量みたいですが,余裕で1日6g処方されてます.ガンガンいこうぜ!ちなみに,プラセボかもしれませんが,このラックビーを飲み始めてから,症状がやや軽くなっているような気がしないこともないような気がするような気がします.粉薬なのに飲みにくくないので,結構お気に入りです♪薬価としては結構安いです.

まとめ:
こんな仲間たちと共に日々闘っております.といっても,まだ2日目ですが・・・.ちなみに,これだけの薬を処方されると,結構迫力あるんだぜ?

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しかも,ペンタサとラックビーに至っては自立するんだぜ?

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だから何だと言われると,別になんてこと無いんだけど・・・.

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